Schweizer Multiple Sklerose Register: Austausch auf Augenhöhe

Bei diesem Projekt, welches von der Partizipativen Wissenschaftsakademie und der Schweizer MS-Gesellschaft gefördert wird, geht es um die Umsetzung und Analyse des ersten von MS-Betroffenen mitgestalteten Gesundheitsfragebogen der Schweiz. Der Fragebogen mit dem Titel «Mein Leben mit MS» wurde zuvor in Workshops mit 25 MS-betroffenen Personen erarbeitet und im Juli 2019 vom Schweizer Multiple Sklerose Register (SMSR) veröffentlicht. Die Umfrage sammelt Informationen über wichtige Lebensereignisse im Zusammenhang mit MS, untersucht deren Auswirkungen auf das Wohlbefinden, und zeichnet persönliche Erfahrungen im Umgang mit MS auf.

Die gesammelten Daten helfen dabei,

1. verschiedene typische MS-Lebensverläufe zu identifizieren,
2. die Sichtweise von Personen mit MS auf wichtige, MS-verknüpfte Lebensereignisse mit klinischen Angaben zu vergleichen, sowie
3. neue Datenerfassungsmethoden zu testen, um dem Wunsch der Teilnehmenden besser gerecht zu werden, ihre Geschichte zu erzählen.

In all diesen Studienaspekten übernehmen Personen mit MS eine Schlüsselrolle. Sie gestalten die Umfrage mit, definieren wichtige Schlüsselwörter für die Textanalysen, und sie begutachten und diskutieren die Studienergebnisse. Bei diesem Citizen Science-Projekt werden somit die MS-Betroffenen werden während des gesamten Studienzyklus auf Augenhöhe in den Prozess miteinbezogen.

Nebst wichtigen Erkenntnisse für die patientenorientierte Versorgung schafft dieses Projekt auch methodische Grundlagen, um den bürgerwissenschaftlichen Ansatz auch auf andere Krankheitsgebiete zu übertragen.

Webseite: http://www.ms-register.ch.