Gut leben bis zum Schluss
Partizipativ entwickelte Empfehlungen für die Begleitung von Menschen mit Anorexia nervosa am Lebensende
Kontext
Menschen mit einer schweren und langandauernden Anorexia nervosa erleben oft jahrelange Behandlungen, wiederholte Spitalaufenthalte und teilweise auch Zwangsmassnahmen wie unfreiwillige Hospitalisationen oder Sondenernährung. Obwohl solche Behandlungen lebensrettend sein können, leiden manche Betroffene trotz zahlreicher Behandlungsversuche weiterhin erheblich. In den letzten Jahren wurde deshalb diskutiert, ob in seltenen Ausnahmefällen angemessen sein könnte, das Sterben an Anorexia nervosa medizinisch zu begleiten anstatt um jeden Preis zu verhindern. Diese Diskussionen werden bisher jedoch vor allem von Fachpersonen aus Medizin, Ethik und Forschung geführt. Die Perspektiven von Betroffenen und ihren Bezugspersonen werden kaum einbezogen.
Über das Projekt
Das Projekt entwickelt Empfehlungen für Begleitung von Menschen mit Anorexia nervosa am Lebensende auf Grundlage des Erfahrungswissens von Menschen mit persönlicher Erfahrung und ihren Bezugspersonen. Es untersucht unter anderem folgende Fragen:
- Wie beurteilen Menschen mit Anorexia nervosa und ihre Angehörigen die Idee von Begleitung am Lebensende für diese Erkrankung?
- Welche Überlegungen sollten die Gestaltung und Umsetzung eines entsprechenden Behandlungspfads leiten?
Die Ergebnisse fliessen in laufende Diskussionen am Universitätsspital Zürich ein und fördern die gesellschaftliche Auseinandersetzung mit psychischer Gesundheit, Palliativversorgung und der Beteiligung von Betroffenen an Entscheidungsprozessen.
Projektphasen
Das Projekt nutzt die Delphi-Methode. Menschen mit Anorexia nervosa und ihre Bezugspersonen nehmen an mehreren anonymen Befragungsrunden teil. In jeder Runde bringen die Teilnehmenden ihre Perspektiven zu Begleitung am Lebensende in diesem Kontext ein und erhalten Rückmeldung zu den Ansichten der Gruppe. Zwischen den Runden analysiert und bündelt das Forschungsteam die Beiträge. Durch diesen wiederholten Austausch werden Aussagen zu Werten, Prioritäten und Strukturen, die für Begleitung von Menschen mit Anorexia nervosa am Lebensende relevant sind, entwickelt und weiter verfeinert. So werden Bereiche sichtbar, in denen Übereinstimmung besteht, aber auch solche, in de-nen unterschiedliche Sichtweisen bestehen bleiben.
Am Projekt teilnehmen
Zwei Personen mit eigener Erfahrung mit Essstörungen sind Teil des Kernteams und bringen ihre Perspektiven während des gesamten Forschungsprozesses ein. Darüber hinaus können weitere Menschen mit Anorexia nervosa sowie ihre Bezugspersonen online am Delphi-Prozess teilnehmen. Die Teilnehmenden erhalten einen strukturierten Raum für Reflexion und anonymen Austausch und leisten einen wichtigen Beitrag zu einer gesellschaftlich relevanten Diskussion. Die Ergebnisse werden in gemeinsam entwickelten Formaten für die Öffentlichkeit, Fachpersonen und die Wissenschaft auf-bereitet. Zudem fliessen sie direkt in die klinische Praxis am Universitätsspital Zürich ein.
