Schweizer Multiple Sklerose Register

Über das Projekt

Bei diesem Projekt, welches von der Partizipativen Wissenschaftsakademie und der Schweizer MS-Gesellschaft gefördert wurde, ging es um die Umsetzung und Analyse des ersten von MS-Betroffenen mitgestalteten Gesundheitsfragebogen der Schweiz. Der Fragebogen mit dem Titel «Mein Leben mit MS» wurde zuvor in Workshops mit 25 MS-betroffenen Personen erarbeitet und im Juli 2019 vom Schweizer Multiple Sklerose Register (SMSR) veröffentlicht. Die Umfrage sammelt Informationen über wichtige Lebensereignisse im Zusammenhang mit MS, untersucht deren Auswirkungen auf das Wohlbefinden, und zeichnet persönliche Erfahrungen im Umgang mit MS auf.

Die gesammelten Daten helfen dabei,

1. verschiedene typische MS-Lebensverläufe zu identifizieren,
2. die Sichtweise von Personen mit MS auf wichtige, MS-verknüpfte Lebensereignisse mit klinischen Angaben zu vergleichen, sowie
3. neue Datenerfassungsmethoden zu testen, um dem Wunsch der Teilnehmenden besser gerecht zu werden, ihre Geschichte zu erzählen.

Einbezug von Citizen Scientists

In all diesen Studienaspekten übernahmen Personen mit MS eine Schlüsselrolle. Sie gestalteten die Umfrage mit, definierten wichtige Schlüsselwörter für die Textanalysen, und sie begutachteten und diskutierten die Studienergebnisse. Bei diesem Citizen Science-Projekt wurden somit die MS-Betroffenen während des gesamten Studienzyklus auf Augenhöhe in den Prozess miteinbezogen.

Resultate und Lessons Learnt

Nebst wichtigen Erkenntnisse für die patientenorientierte Versorgung schaffte dieses Projekt auch methodische Grundlagen, um den bürgerwissenschaftlichen Ansatz auch auf andere Krankheitsgebiete zu übertragen.