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Das Projekt «Patient*innennarrative als Ko-Produktion» forschte zum Thema partizipative Forschung. Es verstand sich als Pilotprojekt, das sich mit Erfahrungen und Wirkungsweisen von Partizipation befasste. Ziel war es, besser zu verstehen, wie unterschiedliche Formen von Partizipation den Forschungs- und Vermittlungsprozess in Bezug auf das individuell Krankheitserleben und die damit verbundenen Erfahrungen mit der Gesundheitsversorgung verändern.

Ausgangslage des Projekts bildete das 2017 gegründete Projekt DIPEx Schweiz, das Erfahrungen von Betroffenen zwischen Gesundheit und Krankheit in Form von narrativen Interviews aufzeichnet, mittels einer Datenbank qualitativ auswertet und in Ausschnitten (Video und/oder Audiodateien) ab Frühjahr 2021 auf einer Website für die Öffentlichkeit zugänglich macht. Projektpartner in diesem Vorhaben ist das Schweizer Projekt DIPEx.ch des Institut für biomedizinische Ethik (IBME) der Universität Zürich.

DIPEx (‹Database of Individual Patients' Experiences›) wurde 2001 in Oxford als Pionierprojekt der direkten Patientenbeteiligung entwickelt, bei dem Betroffene mit ihren Erfahrungen als Expert*innen im Zentrum stehen und durch die Publikation eine öffentliche Stimme erhielten (www.dipexinternational.org). Seither haben sich die internationale Partizipationsforschung und die Möglichkeiten von Teilhabe, aber auch die Nutzergewohnheiten durch die Digitalisierung (Web 2.0/ Social Media) stark verändert.

Unser Projekt griff diese Veränderungen auf und ging der Frage nach, ob und wie das partizipative Potenzial des bisherigen Forschungs- und Vermittlungsprozess von DIPEx durch einen höheren Grad an Teilhabe von Betroffenen und Nutzenden erweitert und besser ausgeschöpft werden kann. Anhand aufeinander aufbauender Workshops reflektierten wir die vorliegenden Erfahrungen in Bezug auf den bisherigen Forschungs- und Vermittlungsprozess und erweiterten die bisherigen Beteiligungsmöglichkeiten der Teilnehmer*innen durch erfahrungsbasiertes Ko-Design mit Betroffenen und Nutzenden.

• Wie kann Partizipation mit oder durch die Zielgruppe neu gedacht und angereichert werden?
• Welche neuen Perspektiven auf die Potenziale von Partizipation in qualitativen Forschungsprozessen werden dadurch eröffnet?
• Wie können diese Erkenntnisse für die (digitale) Vermittlung von Forschungsresultaten und damit für die Gesundheitsversorgung und die Betroffenen nutzbar gemacht werden?

Mit der Metaperspektive auf Partizipation wollten wir in diesem Pilotprojekt eine Lücke im Dialog zwischen den Forschenden, Bürger*innen und Vermittlungs-Expert*innen näher beleuchten und zur Sprache bringen.